Мария Пеева:
"Те се нуждаят от нашата емпатия"
Интервю на Теодора СТАНКОВА
ноември, 2009 г.
Кои са проблемите, с които се сблъскват родителите и семействата на децата с аутистични разстройства? За отговор потърсихме Мария ПЕЕВА, клиничен психолог в Центъра за рехабилитация и социална интеграция на деца с увреждания – Ботевград, и логопед в ОУ „Васил Левски“, Правец.
– Има ли ранна диагностика при аутизма?
– По диагностични данни за проява на аутизма трябва да има белези отпреди 30-месечна възраст на детето. Симптомите са описани в МКБ-10 (десета ревизия на Международна класификация на болестите) и се изразяват в неспецифично развитие в три области: на социалните взаимоотношения, на комуникацията и на поведението, което е ограничено и стереотипно. Във Франция се правят сериозни изследвания с цел ранно диагностициране на аутизъм. След раждането и майката, и бебето минават на консултативен преглед при психоаналитик, на който се оценява тяхната емоционална връзка въз основа на редица критерии (например поза на детето в обятията на майката, очен контакт и др.). Майките на аутистични деца често се оплакват, че бебето е „неудобно“ за носене, и усещат дисхармония, когато го гушкат.
– Как родителите разбират, че детето им е различно?
– Наблюдавайки внимателно своето бебе, майката може да забележи, че то е превъзбудено и страда на много ранен етап, защото: а) то не може да спи; б) по време на хранене се задавя; в) то поема гърдата, но не суче и е неспокойно или пък другата странност: доста е спокойно, с часове се съсредоточава над едно-единствено усещане, не плаче и не показва, че иска да бъде носено на ръце, може дълго да остава само.
Повечето родители описват децата с аутистични проблеми като много кротки и послушни бебета. По-късно тези деца развиват абнормно отношение към докосване от всякакъв характер.
Някои не приемат да участват в игри, в които фигурира докосване, а други се показват като прекалено тактилни – търсещи удоволствие чрез различните докосвания и дразнения по тялото. Другото, което прави впечатление като аутистичен симптом, е отсъствието на очен контакт. На неколкомесечна възраст нормалното бебе проследява с поглед движещи се предмети, обръща се, когато майката влезе в стаята, търси я с очи и когато я забележи, започва да рита радостно. При аутистите тези реакции на оживление липсват.
– Кога родителите идват при вас?
– Родителите много често усещат, че нещо не е наред с тяхното дете, но се мъчат да избягват тази мисъл, оказват емоционална съпротива: „Защо пък точно моето дете трябва да има някакъв проблем?!“ Започват да се тревожат и хукват да търсят помощ от специалисти едва когато установят отсъствието на реч у детето до 4-годишна възраст.
Детето не може изведнъж да стане аутист след 4-годишна възраст. Макар и често родителите да казват, че на него всичко си му е било наред, но изведнъж замлъкнало.
При по-задълбочена диагностика обаче се установява, че много от симптомите на аутизъм са имали проявление и по-рано.
– Как се диагностицира аутизмът?
– За момента най-ефективният подход е създаването на профил с помощта на подробни въпросници.
Екип от специалисти прави цялостно проучване на сферите на развитие на детето: имитация; перцепция (възприемане); моторика (фина и обща) и координация; когнитивни способности, вербално общуване, както и на сферите на отклонение (емоционална, отношения, използване на предметите и материите, сензорни модалности и език).
За потвърждаване на диагнозата се задават въпроси (и към детето, и към родителите му) за всеки един аспект от развитието на детето. Няма двама еднакви аутисти, всеки един е уникална „картина“ от характеристики. Затова аутизмът се диагностицира толкова трудно. Липсата на очен контакт например може да бъде индикация за друго емоционално разстройство. Имаше период, когато почти никой психиатър не се ангажираше да постави диагноза „аутист“.
– Колко вида аутизъм има?
– Зависи каква класификация се следва. Терминологията, описваща аутизма, може да е много объркваща, защото с годините тя се променя. От друга страна, специалистите използват едни и същи термини за назоваване на различни понятия. Думата „аутизъм“ не се споменава толкова категорично и смело. По-скоро се говори за разстройства от аутистичния спектър, към които спадат синдром на Аспергер, генерализирани разстройства на детското развитие, синдром на Рет и други. При някои леки форми на аутизъм (синдром на Аспергер) децата имат запазен интелект, имат нормална реч, адаптивни са. Но пък трудно възприемат социалните норми и езика на жестовете, имат натрапчиви тесни интереси и трудно понасят промените. Има и по-тежки форми, при които постигането на напредък в развитието става незабележимо и бавно.
Освен това аутистите се определят като хиперсензитивни и хипосензитивни.
Тихи и кротки, хипосензитивните аутисти могат да бъдат изведени от състояние на изолираност само от много голям дразнител. И обратно – хиперсензитивните реагират и на най-малкия дразнител като шум, светлина и движение.
– Притежават ли аутистите свръхспособности?
– Да, но много рядко се случва тези свръхспособности да добият социална значимост. Има аутисти с гениалности и със свръхинтереси в определена област.
Детето аутист може например да знае наизуст всички държави в света и техните столици, но това не е значимо за другите хора в социума.
За едно аутистично дете с музикантска изпълнителска дарба например няма значение дали ще му кажеш „браво“, когато то излезе на сцената и виртуозно изсвири пиеса на Моцарт. На него не му харесват ръкоплясканията, а свиренето заради самото свирене.
– Какво трябва да правим ние, за да се чувстват тези деца приети и уважавани?
– Сега е модерно да забелязваш различните. За нас обаче в повечето случаи тези неадаптивни деца са дразнители – те ни изглеждат странни и ни пречат.
Безспорно аутизмът е дисфункция, но тази дисфункция не е нещо, с което не може да се живее. Думата „толерантност“ е много клиширана, но ние наистина трябва да станем по-толерантни, по-приемащи.
Ако не можем да приемем тези деца, излиза, че ние, здравите, не можем да проявяваме емпатия – тоест не можем да се вчустваме в другия, да се поставяме на негово място, да се съобразяваме с неговата гледна точка.
Когато откривахме Центъра за деца с увреждания тук, в Ботевград, хората бяха леко уплашени – събираха се, обсъждаха какво ще стане, демонстрираха липса на каквото и да било разбиране… През 1992 г. бях на специализация в Център за юноши аутисти в Париж, който се помещаваше на пъпа на френската столица – на партерния етаж на една жилищна кооперация. Всички очевидно бяха приели за нещо естествено факта, че там се обучават и живеят хора с проблеми. Докато тук, в България, над различните все още тегне стигма и не знам колко години ще трябва да минат, за да се промени това.
– Как е организиран центърът за юноши в Париж?
– Създаден е по американска програма TEACCH на Шоплер (Schopler) като дневен център. Издържа се от родителите с таксата, която държавата отпуска като социална добавка за деца с увреждания, и чрез спонсорство. В центъра съжителстват 7 юноши – 16–20-годишни, на различно ниво на развитие. Учат се да се самообслужват, да готвят, имат и специализирани занимания в определени часове. Всеки от тях е с индивидуална програма.
Докато у нас, ако специалисти решат да правят групи за работа с различни деца, подбират децата да са със сходни проблеми, за да не си пречат. Та нима в реалното училище в един клас не попадат различни ученици? Никой не класифицира в един клас да са само умните, а в друг – по-глупавите.
Във френския център видях юноши с много нисък интелект, както и такива, които работеха с компютър и никой на никого не пречеше.